Eczeem: niet alleen mee leren leven…

Eczeem is een van de meest verborgen aandoeningen. Vaak gebagatelliseerd of afgedaan als ‘Het zijn maar plekjes’. Maar de impact van eczeem op het dagelijks leven is immens groot. En de onwetendheid over de aandoening is minstens zo groot.

(Tekst: Persbericht)

Daarbij komt dat uit Europees onderzoek1 onder 1.200 personen met ernstig eczeem blijkt dat 88% van hen moeilijk met het leven kan omgaan. Hoog tijd om aandacht te vragen voor constitutioneel (of atopisch) eczeem.

Als je geen eczeem hebt, kun je je niet voorstellen hoe gekmakend de jeuk is. Want afgezien van de wondjes, bultjes en schilfers die op zichzelf al een kwelling zijn, is het de jeuk die mensen met eczeem tot wanhoop drijft. En daarbij komt ook de schaamte. Eczeem is verborgen, omdat mensen zich schamen voor hun huid. Ze dragen bij voorkeur lange mouwen en broeken, zomer en winter, om hun huid maar niet te hoeven tonen. En hopen daarmee verschoond te blijven van opmerkingen en reacties. Daarbij houden ze hun lichamelijke en psychische ellende bij voorkeur voor zichzelf, om maar niet als een zeurpiet over te komen. ‘Want hoe erg kan dat beetje jeuk nou helemaal zijn?’

Misvatting

Toen de eikenprocessierups deze zomer toesloeg, was het geklaag niet van de lucht. De huiduitslag, de jeuk, wat een ellende! Stel je voor dat je dit dag in dag uit ervaart op (grote delen van) je lichaam. Eczeem kan dus diep ingrijpen in de levens van mensen die een matige tot ernstige vorm van huiduitslag hebben. Het heeft impact op je voeding, je persoonlijke verzorging, je keuze van kleding, je werk, je relatie met naasten, vrienden en collega’s, de keuze van je vakantie. Noem maar op.

De onwetende buitenwereld vindt de wondjes en schilfers en het voortdurende gekrab vaak vies en onsmakelijk. Om over de misvatting dat eczeem besmettelijk zou zijn nog maar te zwijgen. Openheid is natuurlijk belangrijk, maar ga er maar aan staan, je hele leven lang je aandoening uitleggen, verklaren en verontschuldigen.

Diepe impact

De impact is dus groot. Veel groter dan we denken. Zo blijkt uit een Europees onderzoek1 onder 1.200 personen met ernstig eczeem. Een van de meest schrijnende bevindingen van het onderzoek is wel dat 88% van de personen die ten tijde van het onderzoek ernstige eczeemklachten had, aangeeft dat ze op momenten moeilijk met het leven kunnen omgaan.

Constitutioneel (of atopisch) eczeem

Constitutioneel (of atopisch) eczeem is een niet besmettelijke, chronische huidaandoening. Mensen met constitutioneel eczeem hebben een (extreem) droge en gevoelige huid, die roodheid, zwellingen, vochtblaasjes, vochtafscheiding en kloofjes geeft. De grootste last is de jeuk, die zo hevig kan zijn dat het ‘om gek van te worden’ is (www.vmce.nl). De zoektocht naar de juiste behandeling en medicatie blijkt voor iedereen anders. In Nederland leven bijna een half miljoen mensen met eczeemklachten.

Wereld Eczeem Dag

Zaterdag 14 september is het Wereld EczeemDag, een dag om aandacht te vragen voor deze ingrijpende aandoening. In het Media Plaza van de Jaarbeurs Utrecht vindt dan een uniek evenement plaats voor mensen met eczeem. Onder het thema ‘Lekker in je vel…?!’ is er van 13:00 tot 18:00 uur een programma dat is gericht op body en mind, met onderdelen om te leren, te inspireren, te verrassen, te verbazen en te ontspannen. Het evenement, georganiseerd door de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), is voor mensen met eczeem, maar ook voor familie, vrienden, zorgverleners en andere geïnteresseerden.

Informatie en tickets

Meer informatie over het Wereld EczeemDag ‘Lekker in je vel ?! evenement vind je op www.wereldeczeemdag2019.nl. Daar kun je ook tickets bestellen en workshops reserveren. Voor leden van de VMCE is de dag gratis. Niet-leden betalen €5,-.

1 Atopic Eczema – The silent suffering of patients, EFA survey 2018

Geef een reactie