Zorg voor transgenders verbeteren met microdata

Heeft de hormoonbehandeling die transgenders ondergaan gevolgen voor de gezondheid? Christel de Blok en Chantal Wiepjes, arts-onderzoekers bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam, onderzoeken dat. Ze maken daarbij gebruik van microdata van het CBS.

(Tekst: CBS)

Genderdysforie

Het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie van het VU Medisch Centrum (VUmc) helpt mensen met genderdysforie: ze hebben een vrouwenlichaam maar voelen zich man, of andersom. De behandeling kan onder meer bestaan uit een hormoonbehandeling. Christel de Blok en Chantal Wiepjes doen promotieonderzoek naar de gezondheidseffecten van die behandeling op de langere termijn.

Borstkanker

De Blok onderzoekt de effecten van de hormoonbehandeling op borstkanker. Zij gebruikt voor haar onderzoek een grote groep transgenders die zich tussen 1972 en 2015 bij de transgenderafdeling van het VUmc meldden. Dit zijn bijna 7.000 personen. ‘In de PALGA-database – een landelijke database met alle pathologie-uitslagen – kan ik zien hoeveel van deze mensen borstkanker hebben gekregen. Ik had echter meer gegevens nodig, want om een nauwkeurige berekening van het risico op borstkanker te kunnen doen, moest ik ook weten of en op welke leeftijd de mensen in ons cohort zijn overleden.’ Voor die cijfers stapte De Blok naar het CBS. ‘In eerste instantie dacht het CBS ons niet te kunnen helpen, omdat de aantallen te klein zouden zijn.’ Het CBS stelt namelijk strenge voorwaarden aan het gebruik van data en als het om kleine aantallen data gaat, bestaat het risico dat de analyse herleidbaar is naar een persoon. ‘Maar toen ze hoorden dat ons cohort uit bijna 7.000 mensen bestaat, hebben we een afspraak gemaakt.’

Botbreuken

Eenmaal in gesprek bleek dat het CBS nog meer voor de onderzoekers kon doen. Wiepjes: ‘Het CBS beschikt bijvoorbeeld over informatie over de diagnoses en behandelingen (DBC’s) die spoedeisende hulpafdelingen bij de zorgverzekeraars declareren. Uit die gegevens komt mijn onderzoek voort.’ Ze legt uit dat het bekend is dat hormonen als oestrogeen van invloed kunnen zijn op de botdichtheid. ‘Daarom krijgen mensen die een hormoonbehandeling ondergaan eens in de vijf jaar een botdichtheidsmeting. We weten echter niet of bij deze groep ook daadwerkelijk vaker botbreuken voorkomen. Dankzij de gegevens van het CBS kunnen we dat nu onderzoeken. En omdat het CBS gegevens heeft van heel grote groepen, zijn de conclusies die ons onderzoek oplevert veel betrouwbaarder dan wanneer we bijvoorbeeld een enquête onder huisartsen zouden houden.’

Onderzoek uitbreiden

Het onderzoek naar borstkanker bij transgenders is bijna klaar en wordt naar verwachting dit jaar gepubliceerd. Het onderzoek naar botbreuken is net gestart. Hoe kunnen deze onderzoeken de zorg uiteindelijk verbeteren? De Blok: ‘Er is nog weinig bekend over de langetermijneffecten van de hormoonbehandelingen. Onze resultaten kunnen helpen om mensen die een geslachtsverandering ondergaan goed te adviseren. Moeten transgenders die hun borsten laten verwijderen bijvoorbeeld alsnog meedoen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker? Welk risico lopen mensen die juist borsten hebben gekregen met de behandeling? En is de botdichtheidsmeting elke vijf jaar eigenlijk wel nodig?’

Tijdens de microdata-gebruikersmiddag die op 12 april 2018 bij het CBS plaatsvindt, vertellen De Blok en Wiepjes over hun ervaringen. ‘We willen collega-onderzoekers graag laten zien wat er mogelijk is met de microdata van het CBS. We zijn klein begonnen, maar er zijn al weer plannen om ons onderzoek nog verder uit te breiden!’

Lees hier verder

Geef een reactie